Dit bericht is geplaatst op 24 juli 2017.
Het begin
Het is lastig om vast te stellen wanneer er voor het eerst sprake was van Alzheimer, maar als ik terugdenk moet het al omstreeks 2011 zijn begonnen. Bea was toen 60 jaar. Zij vond het heerlijk om kruiswoordpuzzels te maken om haar geheugen te trainen. ‘Use it or lose it’ riep zij vaak. In 2011 stopte ze daar mee. Ook stopte ze met de administratie van mijn onderneming. In 2012 werd het zorgelijker. Ze raakte dingen kwijt, ging daar lang naar zoeken, werd verdrietig en vaak boos over onbenullige zaken. In oktober 2012 kreeg ik een vermoeden dat het wel eens een vorm van dementie zou kunnen zijn. Ik bezocht de website van Alzheimer Nederland, waarop de 10 signalen van dementie staan. Er waren er zeker acht van toepassing.
Hoe nu verder?
Natuurlijk was dementie absoluut onbespreekbaar. Het kon ook andere oorzaken hebben. In het verleden was Bea wel vaker depressief geweest, of was het misschien een tumor? De eerste stap was naar de huisarts. Daar deed zij een testje en daar was niet zoveel mis mee. Hij verwees ons naar een praktijkondersteuner. Na een aantal gesprekken, die Bea hoogst vervelend vond werden we verwezen naar een psycholoog. Daar werden een aantal prettige gesprekken mee gevoerd. Zij verwees ons verder naar een psychiater. Tot nu toe had niemand het woord dementie genoemd. Het leek alsof men dat gewoon niet durfde. Bij de psychiater heb ik zelf de mogelijkheid geopperd.De psychiater stelde een MRI scan voor om tot een betere diagnose te kunnen komen.Op 19 maart 2013 werd de scan gemaakt. Intussen verslechterde de situatie. De clubs waar ze lid van was wilde ze niet meer bezoeken. Ze had zelf ook wel in de gaten dat er dingen mis gingen en dat frustreerde enorm.De scan maakte duidelijk wat er aan de hand was en de huisarts had de ondankbare taak om het slechte nieuws te brengen. Dat gaf onmiddellijk een vertrouwensbreuk en in overleg hebben we besloten om naar een andere huisarts over te gaan.
DOC Team
In april hebben wij ons gemeld bij de Stichting Geriant en wij kregen bezoek aan huis van een DOC Team.Het team bestaat uit een arts, een psychiater en een casemanager.Het geeft een goed gevoel dat er deskundigen om je heen zijn. De eerste afspraak met de arts eindigt echter in een tragedie. Bea wil absoluut niets meer te maken hebben met deze arts. Volkomen overstuur was ze over de manier waarop de arts met haar was omgegaan. De arts was niet de enige die de wind van voren kreeg. Ook enkele kennissen werden onderuit gehaald en wilde ze niet meer ontmoeten. Door gebeurtenissen die zij anders interpreteerde dan de werkelijkheid. Zij creëerde haar eigen werkelijkheid en het was moeilijk tegen te spreken. Geriant heeft een andere arts in het DOC Team gezet.
De kinderen
We hebben alle kinderen bij elkaar geroepen om te vertellen wat er aan de hand was. Bea was heel rustig en vertelde zonder emotie over haar ziekte.
De neuropsycholoog
Op 16 april 2013 bezochten we het kantoor van Geriant in Alkmaar.Een naargeestige omgeving en dito gebouw. Bea begon zeer gespannen aan deze sessie.De neuropsycholoog legde uit wat de bedoeling was; een uitgebreide serie testen om tot een juist inzicht te komen. Zij had begrepen dat ik bij het gesprek aanwezig wil zijn en vroeg aan Bea om bevestiging. Bea zegt dat ze na de bizarre ervaring van vorige week, absoluut niet meer alleen wil zijn. Zij barstte in huilen uit en vertelde zeer geëmotioneerd en met luide stem de slechte ervaringen met de arts.De telefoon gaat. De neuropsycholoog antwoordt dat alles in orde is.We besluiten om de sessie niet voort te zetten en maken een afspraak voor de volgende dag.De neuropsycholoog ontving ons die dag met koffie. Na een korte inleiding vertelde Bea nogmaals over haar vervelende ervaring. Bea werd rustiger en besluit om de test door te laten gaan. Zelf nam ik plaats in een gemakkelijke stoel en deed mijn email. Ik luisterde met een half oor mee. Met de meeste vragen had Bea geen moeite. De vragen over haar welzijn beantwoordde zij steeds positief: zij is gelukkig voelt zich prettig, nooit verdrietig, geen problemen met apparaten enz…
Afgesproken wordt dat dit het laatste onderzoek is en dat we na onze vakantie de uitslag horen.
De diagnose
Op 6 juni 2013 valt de uitslag in de bus.
‘Concluderend zijn de cognitieve stoornissen van dusdanige ernst dat er gesproken moet worden van een dementieel syndroom. Het profiel is passend bij de ziekte van Alzheimer met frontale kenmerken…’
Een zware periode breekt aan, maar ik heb me voorgenomen om de vrouw die mij de mooiste jaren van mijn leven heeft gegeven zo lang mogelijk te blijven verzorgen. Dat was alleen mogelijk dankzij de steun van familie en vrienden. Zij wierpen zich op als mantelzorgers en kwamen op afgesproken tijden Bea ophalen om mij te ontlasten.
De situatie werd steeds erger. De boosheid en agressie namen toe, er kwam dwaalgedrag bij en de persoonlijke verzorging viel weg. Ik mocht haar daar ook niet mee helpen. Meer hulp werd noodzakelijk.
De Beukennoot
In de zomer van 2015 liepen we te wandelen toen we een bekende voor ons zagen.Het was Adriaan Bontje. Hij liep heel slecht en werd begeleid door Kate Schaffer van De Beukennoot Zorg. Adriaan ken ik nog van de IVN natuurgidsencursus en heeft ook dementie. Adriaan is bijzonder aardig, heeft humor en heeft een klik met ons. Ik heb contact gezocht met Kate om te kijken of ze ook iets voor ons zou kunnen doen in de dagopvang. Adriaan zou de verbindende factor kunnen zijn.We zijn op bezoek geweest bij Kate en Adriaan voor een kennismaking en dat was bijzonder leuk. Een plannetje werd gemaakt. Het moest behoedzaam gebeuren.Kate en Adriaan kwamen bij ons. We dronken koffie en ik stelde voor om een stukje te gaan rijden en onderweg ergens te lunchen. We gaan naar Duinvermaak. Zowel Adriaan als Bea waren niet meer in staat om de menukaart te lezen. Adriaan is gek op pannenkoeken dus Kate bestelde er een voor hem met stroop en suiker. Voor Bea bestel ik een salade Caprese. Het is gezellig en we proberen zoveel mogelijk Adriaan en Bea in het gesprek te betrekken.Het was het begin van een bijzonder prettige periode met De Beukennoot. Op professionele wijze werd de begeleiding opgepakt door Kate, Vera en Patricia. En geloof me, ook voor professionals was het niet altijd even gemakkelijk. Natuurlijk werd Bea ook regelmatig boos op hen, maar met engelengeduld lukte het hen steeds weer om haar in een goede stemming te brengen. Ze namen haar mee uit en later zorgden ze er ook voor dat ze lichamelijk verzorgd werd. Zij hebben haar nog ruim een jaar kwaliteit van leven geboden tot in september 2017 de onvermijdelijke opvang in een zorginstelling kwam…
Peter Lassooy
Maart 2017